Keuzehulp CI – Mijn Overzicht
Dit is uw persoonlijke informatie overzicht over Cochleair Implantaat (CI). Het overzicht bevat extra informatie die nog niet is weergegeven in de Keuzehulp die u heeft gebruikt.
De informatie kan u helpen bij het overzien van uw mogelijkheden en het maken van keuzes hierin. Ook kunt u de informatie gebruiken in de gesprekken met uw arts en andere zorgverleners. De informatie is ondersteunend en is nadrukkelijk níet bedoeld om die gesprekken te vervangen.
Een cochleair implantaat (CI) is hoorapparatuur die ernstig slechthorende of dove kinderen de mogelijkheid kan bieden (weer) iets te horen. Een deel van het CI – het eigenlijke implantaat – wordt tijdens een operatie ingebracht. Na die operatie is intensieve revalidatie nodig.
Het CI neemt het werk van de beschadigde delen van het binnenoor over. Gewone gehoorapparaten maken geluiden harder. Maar als de haarcellen in het slakkenhuis teveel beschadigd zijn, heeft het versterken van geluid geen zin. Een cochleair implantaat bestaat uit een inwendig deel (het implantaat) en een uitwendig deel (de spraakprocessor en zendspoel). Tijdens een operatie wordt het inwendig gedeelte geplaatst. Het uitwendig gedeelte wordt enkele weken na de operatie aangesloten. Het uitwendige deel vangt de geluiden op en zet deze om in elektrische signalen. Het inwendige gedeelte geeft deze signalen door aan de gehoorzenuw. Daardoor kunnen kinderen met een cochleair implantaat geluid waarnemen. Al klinkt dit wel anders dan wat horende mensen horen. Een CI vervangt de functie van het slakkenhuis en kan ook alleen werken als de oorzaak van het gehoorprobleem in het slakkenhuis ligt en als de gehoorzenuw werkt. Dit is door onderzoek vast te stellen.
Een CI maakt iemand niet goed horend. De geluidskwaliteit van een CI is altijd minder dan van een normaal horend oor, omdat enkele elektrodes niet hetzelfde kunnen bereiken als duizenden haarcellen in een goed horend oor. Wat je kind zal kunnen met een CI valt niet goed te voorspellen, dat hangt van vele factoren af (o.a. leeftijd van implantatie, oorzaak van de doofheid, meerdere handicaps, intelligentie, ondersteuning van ouders, etc.). Veel kinderen die op jonge leeftijd geïmplanteerd worden, zullen met een CI meestal gaan functioneren als matig slechthorend. Zij leren spreken (doordat ze anderen en zichzelf kunnen verstaan) en kunnen in stille ruimtes goed verstaan. Voor de meeste kinderen is het met een CI wel lastig om in rumoerige situaties goed te kunnen verstaan, om richting te horen, muziek te luisteren, televisie te kijken en te telefoneren.
Wanneer je kind ernstig slechthorend of doof is, kan het mogelijk in aanmerking komen voor een CI. Heel belangrijk hierin is ‘Hoe groot is het gehoorverlies?’ Er moet met zekerheid vastgesteld worden wat je kind hoort. In principe vindt er bij kinderen altijd eerst een testtraject plaats met hoortoestellen. Hoort een kind daar niets of niet voldoende mee, dan kan een CI worden overwogen. Komt de doofheid door een beschadigd binnenoor en heeft je kind een werkende gehoorzenuw, dan is aan de belangrijkste voorwaarden voldaan. Maar dit zijn niet de enige voorwaarden. In een ziekenhuis vindt zorgvuldig onderzoek plaats om te kijken of een cochleair implantaat de juiste oplossing is voor het gehoorprobleem van jouw kind. Volgens de specialisten is bij kinderen die doof of ernstig slechthorend worden geboren de kans op een optimaal resultaat het best als het kind zo jong mogelijk, bij voorkeur voor het eerste levensjaar, een CI krijgt.
Vroegbehandeling
In de eerste levensjaren wordt de basis gelegd voor het leren van taal, daarom is het belangrijk dat het gehoorverlies zo vroeg mogelijk wordt opgespoord. Wanneer uit onderzoeken duidelijk wordt dat jouw kind ernstig slechthorend of doof is, dan word je meestal meteen doorverwezen naar een organisatie die jullie gezin kan ondersteunen. Veel horende ouders weten niets of zeer weinig van doofheid, waardoor het voor hen belangrijk is om extra vaardigheden te ontwikkelen die nodig zijn om te communiceren met hun kind. De vroegbehandeling biedt deze ondersteuning, bestaande uit huisbezoeken, (gebaren)cursussen en groepsbehandeling. Deze begeleiding heeft tot doel de communicatiemogelijkheden van je kind en van jullie als ouders zo groot mogelijk te maken (door het visueel maken van dingen, veel mimiek gebruiken, het gebruik van gebaren(taal), inzetten van (hoor)hulpmiddelen, etc). Het audiologisch centrum en/of de vroegbehandeling bespreken de mogelijkheden van een CI met jullie. Wanneer jullie deze mogelijkheid willen onderzoeken, kunnen zij doorverwijzen naar een CI-team in een universitair medisch centrum. Mocht je geen ondersteuning hebben en vraag je je wel af of een CI een goed hulpmiddel is voor je kind? Dan kun je de huisarts, KNO-arts of audioloog vragen om een doorverwijzing.
Meer informatie
CI-teams
Een cochleair implantaat voor je kind ‘kies’ je niet zomaar. Het proces van onderzoek tot en met revalidatie is intensief. De CI-teams zijn verbonden aan de acht universitair medische centra. Een CI-kinderteam bestaat onder andere uit KNO-artsen, audiologen, logopedisten, psychologen en technici. Eerst krijg je als ouder verschillende gesprekken, waarbij de voor- en nadelen van een CI voor jouw kind worden besproken en krijgt je kind onderzoeken. Die onderzoeken vinden doorgaans plaats in het ziekenhuis. Het CI-team beoordeelt na uitgebreid onderzoek of een CI de juiste oplossing is voor het gehoorprobleem van jouw kind en geeft een advies aan de ouders. Kies je als ouders uiteindelijk voor één of twee CI’s, dan zal een gespecialiseerde kno-arts jouw kind opereren.
Mocht het advies van het CI-team negatief uitpakken en je kunt daar als ouder niet achter staan, dan bestaat de mogelijkheid om bij een ander CI-team een ‘second opinion’ aan te vragen.
Vergoeding
Als je een positief advies van het CI-team hebt gekregen, wordt het CI volledig vergoed. Het ziekenhuis zal voorafgaand aan de operatie toestemming vragen aan de zorgverzekeraar. Vergoed worden het CI (het implantaat en de processor), de operatie, de nazorg en de revalidatie. In Nederland worden voor kinderen sinds 2012 twee CI’s vergoed. In principe komt je kind iedere vijf jaar in aanmerking voor een nieuwe processor. Dit is echter alleen zo wanneer er technisch betere processors op de markt zijn gekomen. Het wordt aangeraden de processor(s) te verzekeren tegen diefstal en verlies.
Spoedprocedure
Bij doofheid als gevolg van hersenvliesontsteking komt je kind met spoed en voorrang in aanmerking voor een CI. De kans bestaat dat binnen enkele weken of maanden verbening van het slakkenhuis optreedt, waardoor deze minder toegankelijk wordt voor het plaatsen van het inwendige deel van het CI. Je arts zal dit met jullie bespreken.
Wanneer geen cochleair implantaat?
Niet elk kind met een zeer ernstig gehoorverlies komt in aanmerking voor cochleaire implantatie. Hieronder staan enkele van de meest voorkomende redenen waarom cochleaire implantatie mogelijk niet de beste keuze is:
Als ouder van een doof of ernstig slechthorend kind sta je voor de beslissing wel of geen CI? Je moet, in de meeste gevallen, een beslissing nemen voor je kind. Hij of zij is vaak nog te jong om mee te beslissen. Kies je voor een traject waarin je kind de mogelijkheid krijgt om te leren horen of doe je dat niet? Om tot een weloverwogen besluit te komen, is het goed om je een aantal dingen te realiseren en af te vragen. De professionals in de buurt (vroegbehandeling, CI-team) kunnen je ondersteunen in deze keuze. Daarnaast kun je op zoek gaan naar ouders die al een keuze hebben gemaakt, om hun ervaringen te horen.
Wat zijn belangrijke vragen om over na te denken bij het nemen van deze beslissing?
De keuze voor wel of geen CI hangt voor een deel af van je achtergrond als ouder. Ben je zelf horend of doof? Wat weet je over doven, over de manier waarop zij communiceren, de gebarentaal en de ‘dovencultuur’? Als dove ouder kan je je wellicht niet goed voorstellen wat het zou betekenen om te kunnen horen. Hoe zal het zijn om een kind op te voeden dat wel kan horen? Om een weloverwogen besluit te nemen is het goed om je te verdiepen in een wereld die misschien niet heel bekend voor je is. Heel basale vragen die je voor jezelf als ouder zou kunnen beantwoorden zijn:
Doof of horend?
Veruit de meeste ouders kiezen voor één of twee CI’s voor hun kind. Zij hebben het gevoel dat ze met één of twee CI’s de mogelijkheden voor hun kind groter maken.
“…. wij hebben goed nagedacht en kennen meer mensen met een CI en hebben ook met hen gesproken. Wij denken dat ons kindje met een CI de grootste kans heeft om zo optimaal mogelijk mee te kunnen doen in deze horende maatschappij…”
Argumenten voor of tegen?
Voorbeelden van argumenten van ouders die wel voor een CI voor hun kind kozen:
Voorbeelden van argumenten van ouders die niet voor een CI voor hun kind kozen:
Contact met andere ouders
Het kan waardevol zijn om de ervaringen te horen of te lezen van andere ouders die voor dezelfde keuze hebben gestaan. Dit kunnen ouders zijn die wel of juist niet voor een CI voor hun kind hebben gekozen. Het is wel goed om hierbij te bedenken dat het gaat om persoonlijke ervaringen en dat geen enkele situatie hetzelfde is. Wellicht kan de vroegbehandeling of het CI-team je in contact brengen met andere ouders. Omdat zij jullie kennen, kunnen ze op zoek gaan naar gezinnen in een vergelijkbare situatie. Je kunt ook contact opnemen met de vrijwilligers van OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) of bijvoorbeeld kijken naar het activiteitenprogramma van de FODOK. Er worden geregeld bijeenkomsten voor ouders van dove kinderen – met of zonder CI georganiseerd, waar voldoende ruimte is voor het uitwisselen van ervaringen en tips.
Andere mogelijkheden om met ouders in contact te komen, zijn:
Na de beslissing
Wanneer jullie als ouders hebben besloten je kind geen CI te geven is het goed om de omgeving te informeren over jullie beslissing zodat zij deze ook kunnen respecteren. Gebarentaal zal de moedertaal van je kind worden. Het is belangrijk zo vroeg mogelijk met het leren deze taal te beginnen zodat de communicatie tussen jou en je kind zo goed mogelijk verloopt. Binnen de vroegbehandeling wordt de eerste cursus gebarentaal thuis gegeven. Nodig hiervoor ook zeker mensen uit jullie naaste omgeving uit, zoals naaste familieleden, oppas, crècheleidsters, buren, etc.
Als je als ouders wel hebt gekozen voor een CI, is het goed om na te gaan wat de mensen in jullie omgeving wel en niet weten. Vaak verwachten mensen namelijk veel van een CI: ze denken dan dat jullie kind na de operatie ineens goed zal kunnen horen. Dat is niet het geval, en vooraf is ook niet te voorspellen hoeveel je kind precies gaat horen met het CI. Je kunt de mensen in je omgeving alvast informeren over de mogelijkheden en beperkingen van een CI. Daarvoor kun je de informatie uit deze keuzehulp gebruiken.
Ook wanneer je wel kiest voor een CI is het belangrijk om zo snel mogelijk te beginnen met de gebarencursussen die je o.a. via de vroegbehandeling kunt volgen. Gebaren zullen op veel momenten een belangrijke ondersteuning vormen in de communicatie met je kind.
Voor kinderen tot en met 18 jaar worden twee CI’s volledig vergoed door de zorgverzekeraar. Onderzoek wijst uit dat twee CI’s effectiever zijn op meerdere aspecten van de taal- en spraakontwikkeling. Daarnaast verbetert het spraakverstaan in ruis en kunnen kinderen met twee CI’s makkelijker vaststellen uit welke richting het geluid komt.
Soms één
Als een kind aan beide oren met hoortoestellen onvoldoende hoort zal het ziekenhuis meestal twee CI’s adviseren. Wanneer ze in het ziekenhuis inschatten dat de meerwaarde van een CI beperkt is, bijvoorbeeld bij auditieve neuropathie, een contactstoornis, een ontwikkelingsachterstand, een meervoudige beperking, adviseert het CI-team meestal te beginnen met één CI. Na de implantatie volgen ze je kind goed en wanneer ze verwachten dat een tweede CI meerwaarde heeft, plaatsen ze die het liefst zo snel mogelijk daarna.
Welk oor?
Als het CI-team één CI adviseert, of als je als ouder een voorkeur hebt voor één CI dan wordt met jullie besproken aan welke kant het CI wordt geplaatst. Soms wordt een CI bij het – relatief – beste oor geplaatst, soms juist bij het slechtste oor. Bij deze keuze kijkt het CI-team onder meer naar de aard van het gehoorverlies, anatomische gegevens en functioneren van het evenwichtsorgaan. Het CI-team zal deze uitkomsten zorgvuldig afwegen en dan met een advies komen over het meest geschikte oor voor implantatie. Laat je uitgebreid informeren over de overwegingen van het team. En heb je zorgen of twijfels over de keuze aan welke kant het CI geplaatst wordt? Bespreek die dan met het team. Als het CI-team jouw zorgen en twijfels niet kan wegnemen, vraag dan eventueel een second opinion bij een ander CI-team. Als er medisch gezien geen voorkeur voor één kant bestaat dan heb je als ouder de keuze. In de overweging zou bijvoorbeeld verkeersveiligheid een rol kunnen spelen. Kinderen met één CI aan de rechterkant hebben over het algemeen wat meer problemen met het horen van naderend verkeer op de fiets.
Tegelijk of na elkaar?
Als een kindje vanaf de geboorte helemaal doof is aan beide kanten, dan bestaat bij de meeste CI-teams in Nederland de voorkeur om beide CI’s in één keer te plaatsen. Er is dan wel sprake van een langere operatie, maar je hoeft maar één keer geopereerd te worden.
Deze voorkeur voor twee CI’s tegelijkertijd implanteren geldt niet in alle landen. In sommige landen, bijvoorbeeld België, implanteren ze de CI’s altijd na elkaar. Dit doen ze omdat er een kans bestaat dat het evenwichtsorgaan tijdens het plaatsen van een CI beschadigd raakt. Wanneer dit aan één kant het geval is, heeft dat geen gevolgen voor het evenwicht. Wanneer aan beide kanten het evenwichtsorgaan geraakt wordt, kan er sprake zijn van een verlies van de evenwichtsfunctie. In Nederland is het heersende idee dat de meerwaarde van horen met twee oren zwaarder weegt, dan het beperkte risico van het verlies van de evenwichtsfunctie. Dit is de reden dat zij twee CI’s tegelijkertijd plaatsen, maar dat gebeurt lang niet in alle landen.
Evenwichtsonderzoek
Een evenwichtsonderzoek is een lastig uit te voeren onderzoek en de uitslag hiervan heeft geen invloed op het advies van het ziekenhuis voor één of twee CI’s. Daarom voert niet ieder ziekenhuis een evenwichtsonderzoek uit. Sommige ziekenhuizen doen het wel, om ouders zo volledig mogelijk te kunnen informeren. Wil je hier meer over weten, bespreek het dan met de KNO-arts van het CI-team.
De keuze voor het plaatsen van 2 CI’s in één operatie tegelijkertijd of na elkaar wordt vaak aan ouders voorgelegd. Het kan zijn dat je de operatie veel te lang vindt en om die reden kiest voor twee operaties na elkaar. Maar het kan ook zijn dat jullie willen weten of het plaatsen van het eerste CI van invloed is geweest op de evenwichtsfunctie. In dat geval kies je voor een evenwichtsonderzoek na de plaatsing van het eerste CI en beslis je aan de hand van de uitkomst of je nog een tweede CI voor je kind wil.
Oudere kinderen
Als een kind ouder is en te maken heeft met een progressieve slechthorendheid en beide oren komen in aanmerking voor een CI, dan plaatsen de CI-teams de CI’s bij voorkeur na elkaar. Omdat bij plaatsing van het CI het restgehoor mogelijk beschadigd raakt en je kind moet leren omgaan met het nieuwe geluid, is het belangrijk dat kinderen aan de andere kant nog tijdelijk het vertrouwde gehoor houden. Ouders, kind en CI-team kijken dan samen naar een goede timing voor een tweede CI.
Er zijn in Nederland acht CI-teams, verbonden aan de acht universitair medische centra. Als ouder kun je zelf kiezen in welk ziekenhuis je je kind wilt laten opereren. De zorg die de CI-teams leveren, is in de basis gelijk. Er zijn echter ook verschillen in de aanpak van de CI-teams te vinden. Het belangrijkste is dat je vertrouwen hebt in het CI-team en dat je tevreden bent over de manier waarop ze je informeren en adviseren.
De basiszorg die de ziekenhuizen leveren is vastgelegd in de Veldnorm Cochleaire Implantatie. Hierin staat waaraan de zorg minimaal moet voldoen. CI-teams worden ook gecontroleerd op de uitvoering van deze Veldnorm. Maar er zijn zeker ook verschillen zichtbaar tussen de teams. Ieder team werkt op een manier die het best past bij hun overtuigingen, interne procedures en personele samenstelling.
Meer informatie over de 8 CI-teams en de procedure vind je op de websites van de verschillende teams:
Hoe beslis je naar welk CI-team je gaat met je kind?
Als je in het audiologisch centrum hoort dat je kind ernstig slechthorend of doof is, verwijzen ze je vaak voor verder onderzoek door naar één van de acht CI-teams. De reisafstand tot het CI-team is voor de meeste ouders van doorslaggevend belang. Je moet tenslotte geregeld naar het CI-team toe. Maar ook andere vragen over de behandeling en begeleiding kunnen belangrijk voor je zijn. Bijvoorbeeld deze vragen:
Een aantal vragen wordt jaarlijks aan de CI-teams gesteld. Hieronder vind je meer informatie over de verschillende teams:
Er zijn veel criteria die een rol kunnen spelen bij de keuze voor een CI-team. Deze vragen kun je gebruiken om tot een keuze te komen. Maar laat je ook niet afschrikken door al deze vragen, in principe leveren de CI-teams allemaal goede zorg.
Er zijn vier fabrikanten van cochleaire implantaten: Advanced Bionics (AB), Cochlear, MED-EL en Oticon Medical. Niet ieder CI-team werkt met alle merken en daarbij kan het zijn dat het CI-team bij het implanteren van kinderen de voorkeur heeft voor een bepaald merk. Het CI-team zal dit met je bespreken.
Nadat het ziekenhuis een positief advies voor één of twee CI’s heeft gegeven, zal een gesprek volgen om de keuze voor het merk te bespreken. Soms heeft het CI-team een expliciete voorkeur voor een bepaald merk CI. De reden hiervoor kan bijvoorbeeld liggen in de anatomie van het binnenoor van je kindje of aan de ervaringen van de KNO-arts.
Het kan ook zijn dat je de keuze hebt tussen twee of meerdere merken. Waar let je dan op? Er bestaat geen vergelijkingsoverzicht dat een antwoord kan geven op de vraag welk merk CI het beste zou zijn voor je kind. Dat komt ook doordat de technische ontwikkelingen elkaar erg snel opvolgen, waardoor informatie die vandaag nog actueel is morgen alweer achterhaald kan zijn. Kijk hieronder als je meer wilt weten over de vier merken. Alle merken leveren meerdere types, die in verschillende kleuren leverbaar zijn.
Dit zijn de websites van de vier fabrikanten van cochleaire implantaten:
Het soort CI dat het meest wordt gebruikt heeft een spraakprocessor als oorhanger achter het oor. Er is bij sommige systemen ook de mogelijkheid dat de spraakprocessor als een los apparaatje op kleding gedragen wordt. En er bestaat een CI met een compact alles-in-één design. Als je kindje nog restgehoor heeft, zou het CI mogelijk met een hoortoestel gecombineerd kunnen worden. Je CI-team kan je hierin adviseren.
Om meer inzicht te krijgen in de punten die van belang kunnen zijn, hebben we een lijst gemaakt met voorbeeldvragen die je als ouder zou kunnen stellen aan het CI-team. Als je een keuze hebt gemaakt voor een bepaald merk, blijft dat het merk die iedere keer de nieuwe processoren levert. De processor wordt iedere vijf jaar vervangen. Omdat de ontwikkelingen bij de verschillende firma’s elkaar snel opvolgen kan het zo zijn dat functionaliteiten die je graag zou willen, mogelijk in de aankomende jaren worden gerealiseerd. Kijk dus vooral naar wat je nu belangrijk vindt.
Vaak kan het CI-team je ook voorbeelden laten zien van de verschillende merken en soorten CI, en hier uitleg bij geven.
Als je kind restgehoor heeft:
Is een combi-toestel – spraakprocessor mét een hoortoestel op hetzelfde oor – mogelijk iets voor mijn kind?
Wil je meer weten over de soorten en merken CI? Dit zijn een paar mogelijkheden:
Wanneer je kind is aangemeld voor de operatie waarbij het inwendige deel van het CI wordt ingebracht, zal het ziekenhuis je informeren over de wachttijd. Ziekenhuizen zullen hun best doen om kinderen zo spoedig mogelijk te opereren. Zodra de operatiedatum bekend is, geeft het ziekenhuis deze datum aan je door. De operatie zelf duurt ongeveer drie uur bij één CI en ongeveer vijf uur bij twee CI’s. De operatie wordt uitgevoerd onder volledige narcose.
Vaccinatie
Het advies is om je kind voorafgaand aan de operatie bij de eigen huisarts te laten vaccineren tegen hersenvliesontsteking.
Voorbereiding
Het is goed om je kind goed voor te bereiden op de operatie. Hoe je dat doet, hangt natuurlijk voor een groot deel af van de leeftijd van je kind. De revalidatietherapeut en de vroegbehandeling kunnen je tips geven rondom de voorbereiding. Meestal hebben ze in het ziekenhuis op de verpleegafdeling ook materiaal dat ze gebruiken om je kindje zo goed mogelijk voor te bereiden. Bij de FODOK is het boekje ‘Doof en slechthorend kind in het ziekenhuis’ te bestellen. Dit boekje staat vol met tips die je kan gebruiken rondom de ziekenhuisopname.
“Toen mijn dochter op 5-jarige leeftijd een tweede CI kreeg, hadden we haar zo goed mogelijk voorbereid. We hadden alles uitgelegd. Toen ze wakker werd uit de narcose zag je dat ze meteen naging of alles klopte. Ze voelde aan het infuus en aan de tulband op haar hoofd, en was duidelijk opgelucht dat alles leek te kloppen.”
“Mijn zoon was nog geen twee jaar toen we hem voorbereidden op de aankomende operatie. We haalden verschillende boekjes van de bibliotheek over ziekenhuisopname, kochten een ziekenhuiskoffertje en een rol verband, die we iedere keer om ons hoofd bonden.”
De operatie
De operatie vindt plaats onder volledige narcose. Jullie zullen voorafgaand aan de operatie een gesprek hierover hebben met de anesthesist. Naast vragen over gewicht en lengte zal hij ook vragen naar allergieën van je kindje en naar eventueel eerdere operatie-ervaringen. Tijdens en soms ook na de operatie krijgt je kind antibiotica toegediend om de infectiekans te verkleinen. Wanneer je kind allergisch is voor bepaalde antibiotica, meld dit dan vóór de operatie.
Om infectie te voorkomen wordt vlak voor de operatie een klein reepje haar weggeschoren. Tijdens de operatie tilt de chirurg de huid achter het oor op en boort een opening in het schedelbot. Die opening geeft via het middenoor toegang tot het slakkenhuis. Via de opening wordt het inwendige deel van het CI – de ontvanger met elektroden – geplaatst. Hiervoor wordt meestal een groeve uitgefreesd in het schedelbot. Er wordt steeds voorzichtiger geopereerd (soft surgery), zodat zo min mogelijk schade wordt toegebracht aan het binnenoor en eventueel restgehoor zoveel mogelijk gespaard blijft. Deze methode geeft veel betere resultaten op het gebied van behoud van restgehoor, maar nog steeds bestaat het risico dat het restgehoor verloren gaat.
Tijdens de operatie worden enkele tests gedaan om te beoordelen of het implantaat goed functioneert. Zo ontstaat ook een eerste indruk van de mate waarin het gehoor via het implantaat elektrisch gestimuleerd kan worden. Deze informatie kan later gebruikt worden bij de afregeling van de processor.
Aan het eind van de operatie wordt de huid gehecht en wordt een drukverband om het hoofd aangelegd. Na het hechten van de huid kan het inwendige deel van het CI in principe niet meer verschuiven. Bovendien zal tijdens de eerste maanden na de operatie inwendig (rond het implantaat) littekenweefsel ontstaan dat het nog steviger op zijn plaats houdt.
Het verschilt per ziekenhuis hoe lang kinderen na de operatie opgenomen blijven. Oudere kinderen worden veelal in dagbehandeling geopereerd.
Kans op bijeffecten of complicaties
Een CI-operatie is een vrij routinematige operatie, die niet heel veel risico’s met zich meebrengt. De chirurgen die in Nederland cochleaire implantaten inbrengen zijn gedegen opgeleid en de technieken die ze gebruiken gaan snel vooruit. De kans op complicaties is heel klein, maar iedere operatie brengt risico’s met zich mee. Wij stippen ze hier kort aan, in het ziekenhuis zullen ze je hier uitgebreid over informeren.
Mogelijke bijeffecten van de operatie kunnen zijn:
Complicaties
In zeldzame gevallen kunnen er als gevolg van de operatie complicaties optreden. Mogelijke complicaties kunnen zijn hersenvliesontsteking (daarom is de vaccinatie van belang), het raken van de aangezichtszenuw of het ontstaan van een wondinfectie. Over deze mogelijke complicaties zal het ziekenhuis je uitgebreid informeren.
Voorbereiding als ouder op de operatie
Het is goed om ruim voor de operatie na te denken over de vragen die je als ouder over de aanstaande operatie van je kind wilt stellen aan het CI-team. Je kunt bijvoorbeeld denken aan dit soort vragen:
Na ontslag uit het ziekenhuis volgt veelal na een week een poliklinische controle bij de KNO-arts, zodat deze kan beoordelen of de genezing goed verloopt. Het ziekenhuis zal aangeven hoe lang het hoofdverband gedragen moet worden. Het is van belang om je kind na de operatie voldoende rust te laten nemen.
Meer informatie over de operatie :
Als alles goed gaat en u tevreden bent over uw CI, is dat natuurlijk heel prettig. Er zijn dan toch wel een paar punten waar u op zou moeten letten.
Wees altijd alert op oorproblemen zoals oorpijn of een loopoor. Vooral als u een middenoorontsteking heeft aan de geïmplanteerde kant, is een snelle en goede behandeling met antibiotica van groot belang. Bij oorontsteking is er namelijk een verhoogde kans op hersenvliesontsteking. Vertel het uw arts als u allergisch bent voor bepaalde antibiotica.
Ook zonder oorontsteking heeft u met een CI een licht verhoogde kans op hersenvliesontsteking. U heeft hierover uitleg gehad van uw CI-team. Wees alert op de volgende verschijnselen: hoofdpijn (voortdurend of bij bepaalde bewegingen, zoals bukken), koorts, overgeven en verwardheid. Neem dan direct contact op met uw huisarts.
Sommige medische behandelingen of onderzoeken mogen niet plaatsvinden als u een CI heeft, of er zijn voorzorgsmaatregelen nodig. Die behandelingen of onderzoeken zouden namelijk kunnen leiden tot schade aan het implantaat of aan het slakkenhuis. Dat geldt bijvoorbeeld voor een MRI-scan, neurostimulatie met een TENS-apparaat en elektroshocktherapie. Zeg altijd dat u een CI heeft als u door een arts behandeld moet worden. Vertel aan uw arts dat hij of zij bij twijfel contact kan opnemen met uw CI-team.
Bron: Hearing & Implants, Cochleaire Implantatie, patiëntenmap Radboud umc
Wanneer u niet tevreden bent kunnen er verschillende oorzaken zijn. Het kan zijn dat uw CI niet goed functioneert, of dat het wel goed functioneert maar dat u toch nog veel moeite heeft met horen. Uw CI-team kan desgewenst met u nagaan wat er precies aan de hand is.
CI functioneert niet goed
Als uw CI niet goed functioneert, kan het zijn dat het tijd is voor vervanging van bepaalde onderdelen. Ook kan er tussentijd natuurlijk altijd een mankement optreden.
Als er een technische storing is aan uw CI, kijk dan in de gebruiksaanwijzing die u meekreeg van uw CI-team. Een deel van de storingen kunt u zelf oplossen. Komt u er niet uit, neem dan contact op met uw CI-team. De meeste CI-teams hebben een technische dienst waar u terecht kan als er iets hapert of kapot is. Vraag bij uw team na hoe ze dit geregeld hebben.
Sommige eenvoudiger onderdelen van uw CI, zoals snoertjes of microfoonkapjes, kunt u zelf vervangen als ze kapot zijn. Er zitten reserve-onderdelen in de doos met accessoires die u meekreeg. Uw CI-team heeft u uitgelegd hoe u deze onderdelen kunt vervangen. U kunt uiteraard ook de gebruiksaanwijzing erbij pakken. Als u tussentijds extra onderdelen nodig heeft, kun u ook bij het CI-team aankloppen.
Duurdere onderdelen van het CI, zoals de zendspoel of microfoon, kunt u niet zelf vervangen. Als een van deze onderdelen kapot gaat, moet uw CI-team zorgen voor vervanging. U hoeft hiervoor geen kosten te maken. Let op: oplaadbare accu’s vallen buiten deze regeling en moeten na de garantietermijn – meestal één jaar – zelf worden betaald. Vraag dit na bij uw CI-team.
De spraakprocessor in zijn geheel mag standaard na een bepaalde periode worden vervangen door een nieuwe. Vaak is dat na vijf jaar, maar de periode kan ook langer zijn; dat kan per CI-team verschillen. De kosten van de nieuwe processor hoeft u dan niet zelf te betalen, áls u zich tenminste heeft gehouden aan de afspraken die u met het CI-team heeft gemaakt rond controles en het afstellen van de processor. Als uw processor tussentijds kapot gaat, wordt hij ook kosteloos vervangen.
In de periode dat u uw processor had, kan een nieuw model op de markt zijn gebracht, met meer mogelijkheden. Vraag hier dus naar.
Meer informatie:
Het is sterk aan te raden om uw processor te verzekeren tegen schade, zoals diefstal of verlies. Uw processor is een duur apparaat. Om onderverzekering te voorkomen is het van belang dat u bij uw CI-team de waarde opvraagt. Afhankelijk van toestel en merk zal die waarde liggen tussen de 7000 en 8500 euro. Er zijn verschillende verzekeraars die een CI-processor verzekeren: uw CI-team weet welke dat zijn. Het is zinvol om de prijzen en vergoedingsregelingen te vergelijken. De premie voor de verzekering betaalt u zelf.
Meer informatie:
Wat ook kan gebeuren, is dat het inwendige deel van het CI niet goed meer functioneert. Dat gebeurt gelukkig maar heel zelden: het implantaat kan wel 25 jaar of langer meegaan. Maar soms komt het voor dat het eerder stuk gaat: het implantaat kan helemaal uitvallen, maar het kan ook minder goed gaan werken. Als het implantaat niet meer voldoet, is er maar één oplossing: een her-implantatie. Dan is dus opnieuw een operatie nodig.
Meer weten:
Bron: Hearing & Implants Radboud, Cochleaire Implantatie (CI), patiënteninformatiemap.
Het kan ook zijn dat het CI niet voldoet omdat u – hoewel de apparatuur goed functioneert – toch veel moeite heeft met het verstaan van spraak. Ook mét een goed functionerend CI kan het zijn dat u moeite heeft met het verstaan van spraak. Als u hierdoor bijvoorbeeld bij bijeenkomsten niet goed kan volgen wat er gezegd wordt, is het zinvol om te onderzoeken welke voorzieningen voor u ondersteunend kunnen zijn.
In openbare gebouwen, zoals theaters en kerken, is vaak een ringleidingsysteem ingebouwd. Door gebruik van ringleiding komt het geluid dat u wilt horen rechtstreeks op uw CI binnen, zonder achtergrondrumoer. Soms heeft een CI geen ingebouwd ringleidingprogramma of een te zwakke ringleidingontvangst. Dan kan een los apparaatje uitkomst bieden. Hier zijn wel extra kosten aan verbonden, die in principe voor eigen rekening zijn. Vraag de audioloog van uw CI-team naar de mogelijkheden.
Solo-apparatuur – ook wel FM-apparatuur genoemd – is extra, losse apparatuur die bestaat uit een zender en ontvanger. De zender kan op het lichaam van de spreker worden gedragen of bijvoorbeeld op een tafel worden geplaatst. U draagt de ontvanger als halslus of met een speciaal apparaatje aan uw CI. Zo ontvangt u het geluid draadloos en zonder omgevingsgeluid op uw CI. Dit maakt het luisteren comfortabeler en minder inspannend. Uw CI-team kan u hierover meer vertellen. In sommige gevallen vergoedt de zorgverzekeraar of het UWV de aanschafkosten van solo-apparatuur.
Meer informatie:
Met speciale software voor spraakherkenning kan gesproken tekst omzetten in geschreven tekst. Degene die spreekt moet wel eerst een stemprofiel aanmaken, en moet rustig en duidelijk praten. De gesprekspartner spreekt – bijvoorbeeld in een headset, maar direct in een tablet of smartphone kan ook – en de tekst verschijnt op het scherm.
Meer informatie:
Telefoneren met behulp van beeld of tekst. Als telefoneren lastig is en u wilt toch bellen, dan kunt u gebruikmaken van een landelijke beeld- en tekstbemiddelingsdienst. U kunt zelf kiezen hoe u een gesprek wilt voeren; via gebaren(taal), real-time tekst (RTT: terwijl de ene persoon typt, verschijnen de letters bij de andere persoon meteen in beeld), of spraak en spraakafzien. U kunt een computer, smartphone of tablet met internetverbinding gebruiken. Dit is mogelijk door zogenoemde Total Conversation software, dat internationaal is geaccepteerd als dé standaard voor het voeren van gesprekken met beeld, geluid en tekst.
Meer informatie:
Er zijn allerlei geluiden in huis die belangrijk zijn om te horen. Denk bijvoorbeeld aan de deur- of telefoonbel, een wekker of brandalarm. Als u moeite heeft om deze geluiden te horen, kunt u gebruikmaken van wek- en waarschuwingssystemen. Deze systemen maken geluiden zichtbaar of voelbaar, zodat ze niet meer ongemerkt aan u voorbijgaan.
Meer informatie:
In plaats van wek- en waarschuwingssystemen maken mensen soms gebruik van een signaalhond. Deze honden zijn speciaal opgeleid om hun eigenaar te attenderen op geluiden. Een groot voordeel is dat de hond ook kan waarschuwen voor geluiden buitenshuis die mogelijk van belang zijn.
Meer informatie:
Wat eenvoudig is en overal en altijd kan, is mensen vragen om iets voor u op te schrijven. Pen en papier kan dus ook een hulpmiddel zijn. Natuurlijk is hiermee alleen heel beperkte communicatie mogelijk.
Als u ondanks hulpmiddelen toch vaak te weinig hoort om te verstaan wat anderen zeggen, wordt de communicatie een stuk moeilijker. En dat terwijl communicatie juist zo ontzettend belangrijk is. Gelukkig zijn er wel wat oplossingen.
Er zijn manieren om toch te kunnen communiceren als het via het luisteren naar spraak niet lukt:
Iedereen die slechter hoort gaat automatisch kijken naar de mond van degene die praat, om zo beter te kunnen volgen wat er gezegd wordt. Maar dit spraakafzien, in de volksmond ‘liplezen’, is niet eenvoudig. Er zijn cursussen om het beter te leren. Als u goed kunt spraakafzien is dat heel handig in de dagelijkse communicatie en kan het ervoor zorgen dat u minder snel vermoeid raakt. Cursussen kunnen worden vergoed uit de basisverzekering. Voorwaarde is dan wel dat uw verzekeraar een contract heeft met de organisatie waar u ze volgt.
Meer informatie:
Bij Nederlands met ondersteunende gebaren (NMG) worden gebaren uit de Nederlandse Gebarentaal gebruikt om het gesproken Nederlands te ondersteunen. Dat kan helpen om te volgen wat gezegd wordt. U kunt NMG leren op een cursus. Het is de bedoeling dat mensen met wie u veel te maken heeft het ook leren, zodat u met hen makkelijker kunt communiceren. GGMD geeft cursussen op maat. Net als bij cursussen spraakafzien kunnen deze worden vergoed uit de basisverzekering, als uw verzekeraar een contract heeft met de organisatie waar u ze volgt.
Meer informatie:
Nederlandse Gebarentaal (NGT) is een volwaardige taal, met een eigen grammatica en woordenschat. Mensen die op latere leeftijd doof worden, zullen doorgaans gebruikmaken van NMG en niet van NGT. Losse gebaren leren is veel eenvoudiger dan een heel nieuwe taal leren.
Meer informatie:
Verder zijn er verschillende soorten tolken waar u gebruik van kunt maken:
Meer informatie:
In Nederland kennen we drie soorten tolkuren: leefuren (privé situaties), werkuren en onderwijsuren. Ze vallen onder drie speciale regelingen:
Leefuren (privé situaties), meer informatie:
Werkuren, meer informatie:
Onderwijsuren, meer informatie:
Tenslotte zijn er zijn ook aparte regelingen voor asielzoekers, werkzoekenden en zzp-ers. Meer informatie:
Uitleg over leefuren, werkuren en onderwijsuren is ook te vinden via:
www.rijksoverheid.nl/documenten/videos/2016/04/21/tolkvoorziening
Iedereen die kiest voor een CI heeft verwachtingen, en vaak zijn die verwachtingen hooggespannen. Dan kan het erg tegenvallen. Het kan prettig zijn om ervaringen uit te wisselen met anderen die ook – al dan niet recent – een CI hebben gekregen. Sommige CI-teams organiseren trainingen met kleine groepjes mensen die net geïmplanteerd zijn. Vraag hiernaar bij uw CI-team. Als u over uw ervaringen wilt praten met lotgenoten kunt u contact opnemen met Stichting Plotsdoven of OPCI.
Ook professionele ondersteuning is mogelijk:
Tips