Een CI maakt iemand niet goed horend. De geluidskwaliteit van een CI is altijd minder dan van een normaal horend oor, omdat enkele elektrodes niet hetzelfde kunnen bereiken als duizenden haarcellen in een goed horend oor. Wat je kind zal kunnen met een CI valt niet goed te voorspellen, dat hangt van vele factoren af (o.a. leeftijd van implantatie, oorzaak van de doofheid, meerdere handicaps, intelligentie, ondersteuning van ouders, etc.). Veel kinderen die op jonge leeftijd geïmplanteerd worden, zullen met een CI meestal gaan functioneren als matig slechthorend. Zij leren spreken (doordat ze anderen en zichzelf kunnen verstaan) en kunnen in stille ruimtes goed verstaan. Voor de meeste kinderen is het met een CI wel lastig om in rumoerige situaties goed te kunnen verstaan, om richting te horen, muziek te luisteren, televisie te kijken en te telefoneren.

Meer weten:

• Meer lezen over een cochleair implantaat: kno.
• Video over de werking van een CI: Wat is een cochleair implantaat?
• FODOK: De Nederlandse Federatie van Ouders van Dove Kinderen is er voor ouders van ernstig slechthorende en dove kinderen, of die kinderen nou jong zijn of al ouder, een cochleair implantaat hebben of niet, wel of niet een extra handicap hebben. FODOK behartigt de belangen van dove kinderen en hun ouders en heeft een website met informatie over CI en kinderen.
• Stichting Hoormij behartigt de belangen van ouders van slechthorende kinderen en geeft informatie.
• OPCI: Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie behartigt de belangen, geeft voorlichting en draagt zorg voor lotgenotencontact voor mensen met een cochleair implantaat en voor mensen die een cochleair implantaat overwegen. OPCI is een werkgroep die zich namens de belangenorganisaties FODOK, Stichting Plotsdoven, NDJ (Nederlands Dove Jongeren), Dovenschap en Stichting Hoormij richt op cochleaire implantatie.

Vroegbehandeling

In de eerste levensjaren wordt de basis gelegd voor het leren van taal, daarom is het belangrijk dat het gehoorverlies zo vroeg mogelijk wordt opgespoord. Wanneer uit onderzoeken duidelijk wordt dat jouw kind ernstig slechthorend of doof is, dan word je meestal meteen doorverwezen naar een organisatie die jullie gezin kan ondersteunen. Veel horende ouders weten niets of zeer weinig van doofheid, waardoor het voor hen belangrijk is om extra vaardigheden te ontwikkelen die nodig zijn om te communiceren met hun kind. De vroegbehandeling biedt deze ondersteuning, bestaande uit huisbezoeken, (gebaren)cursussen en groepsbehandeling. Deze begeleiding heeft tot doel de communicatiemogelijkheden van je kind en van jullie als ouders zo groot mogelijk te maken (door het visueel maken van dingen, veel mimiek gebruiken, het gebruik van gebaren(taal), inzetten van (hoor)hulpmiddelen, etc). Het audiologisch centrum en/of de vroegbehandeling bespreken de mogelijkheden van een CI met jullie. Wanneer jullie deze mogelijkheid willen onderzoeken, kunnen zij doorverwijzen naar een CI-team in een universitair medisch centrum. Mocht je geen ondersteuning hebben en vraag je je wel af of een CI een goed hulpmiddel is voor je kind? Dan kun je de huisarts, KNO-arts of audioloog vragen om een doorverwijzing.

Meer informatie

• Vroegbehandeling en een overzicht van de verschillende aanbieders

CI-teams

Een cochleair implantaat voor je kind ‘kies’ je niet zomaar. Het proces van onderzoek tot en met revalidatie is intensief. De CI-teams zijn verbonden aan de acht universitair medische centra. Een CI-kinderteam bestaat onder andere uit KNO-artsen, audiologen, logopedisten, psychologen en technici. Eerst krijg je als ouder verschillende gesprekken, waarbij de voor- en nadelen van een CI voor jouw kind worden besproken en krijgt je kind onderzoeken. Die onderzoeken vinden doorgaans plaats in het ziekenhuis. Het CI-team beoordeelt na uitgebreid onderzoek of een CI de juiste oplossing is voor het gehoorprobleem van jouw kind en geeft een advies aan de ouders. Kies je als ouders uiteindelijk voor één of twee CI’s, dan zal een gespecialiseerde kno-arts jouw kind opereren.

Mocht het advies van het CI-team negatief uitpakken en je kunt daar als ouder niet achter staan, dan bestaat de mogelijkheid om bij een ander CI-team een ‘second opinion’ aan te vragen.

Vergoeding

Als je een positief advies van het CI-team hebt gekregen, wordt het CI volledig vergoed. Het ziekenhuis zal voorafgaand aan de operatie toestemming vragen aan de zorgverzekeraar. Vergoed worden het CI (het implantaat en de processor), de operatie, de nazorg en de revalidatie. In Nederland worden voor kinderen sinds 2012 twee CI’s vergoed. In principe komt je kind iedere vijf jaar in aanmerking voor een nieuwe processor. Dit is echter alleen zo wanneer er technisch betere processors op de markt zijn gekomen. Het wordt aangeraden de processor(s) te verzekeren tegen diefstal en verlies.

Spoedprocedure

Bij doofheid als gevolg van hersenvliesontsteking komt je kind met spoed en voorrang in aanmerking voor een CI. De kans bestaat dat binnen enkele weken of maanden verbening van het slakkenhuis optreedt, waardoor deze minder toegankelijk wordt voor het plaatsen van het inwendige deel van het CI. Je arts zal dit met jullie bespreken.

Wanneer geen cochleair implantaat?

Niet elk kind met een zeer ernstig gehoorverlies komt in aanmerking voor cochleaire implantatie. Hieronder staan enkele van de meest voorkomende redenen waarom cochleaire implantatie mogelijk niet de beste keuze is:

• Als de gehoorzenuw van je kind niet is aangelegd of niet functioneert. Het is dan soms nog wel mogelijk dat uw kind een ABI (hersenstamimplantaat) krijgt. Meer informatie hierover kan het CI-team geven.
• Als jouw kind ‘voldoende’ blijkt te horen met hoortoestellen, dan is dit waarschijnlijk ook de betere oplossing.
• Als het gehoorverlies van je kind een andere oorzaak heeft dan een probleem in het binnenoor, dan kan een andere oplossing zoals een middenoorimplantaat meer doeltreffend zijn.
• Als je kind meerdere beperkingen heeft, kan het zijn dat het CI-team de kans op effect te klein acht. Zie hiervoor ook vraag 3: ‘Wat als mijn kind ook andere beperkingen heeft?’.
• Om met een CI te leren horen, is het belangrijk dat kinderen gesteund worden door hun familie bij de revalidatieprogramma’s. Als een gezin niet de mogelijkheid heeft om deel te nemen aan een revalidatieprogramma, dan kan een CI-team adviseren te wachten met het plaatsen van een CI of er worden alternatieve opties overwogen.

Bescheiden verwachtingen

Omdat er relatief weinig kinderen met bijkomende beperkingen geïmplanteerd worden, is het moeilijk te voorspellen wat je kunt verwachten van een CI. Het is dus belangrijk om bescheiden verwachtingen te hebben ten aanzien van het CI. Wanneer je als ouder wilt laten onderzoeken of een CI een mogelijkheid is voor je kind, meld je je aan bij een CI-team. Daar volgt een uitvoerig traject van onderzoeken en gesprekken. Het CI-team zal aan het eind van het traject met een advies komen. Er kunnen medische redenen zijn om niet te implanteren, maar het kan ook zijn dat het CI-­team de bijkomende beperkingen te ernstig vindt en inschat dat de kans op meerwaarde van een CI te klein is. Na een negatief advies kunnen ouders eventueel besluiten naar een ander CI­-team te gaan voor een second opinion.

“Ga er open in. Begin het traject niet met de verwachting dat je dochter of zoon over een jaar de telefoon zal opnemen.”

 “Je kent je eigen kind het beste en volg daarin je gevoel.”

Operatie en revalidatie

Veel kinderen met bijkomende beperkingen zijn geregeld ziek geweest, hebben lang in het ziekenhuis gelegen of zijn vaak geopereerd. Dit maakt dat ouders erg kunnen opzien tegen de CI-operatie. Zal je kind de operatie fysiek en psychisch aankunnen? Weegt de kans dat het CI iets gaat opleveren op tegen het mogelijke verlies van restgehoor? Zal je kind kunnen omgaan met alle extra prikkels die het door het CI binnen gaat krijgen? Deze vragen zijn voor iedere ouder van belang, maar voor ouders met een kind met bijkomende beperkingen spelen zij vaak een nog grotere rol. Daarbij komt dat de kinderen vaak niet (goed) kunnen worden voorbereid op de operatie, omdat de communicatie daarvoor te beperkt is.

Ook het instellen van het CI kan meer tijd vergen dan bij kinderen zonder bijkomende beperkingen. Het is niet altijd duidelijk wanneer het kind iets wel of niet hoort. Als een reactie uitblijft is het moeilijk te bepalen hoe de processor moeten worden ingesteld. Langzaam opbouwen is van belang. Het kan ouders veel tijd, geduld en energie kosten om het kind het CI te leren dragen.

Mogelijke meerwaarde

Op basis van het aantal beperkingen en de aard van de bijkomende beperkingen valt niet goed te voorspellen wat de meerwaarde van het CI zal zijn. In veel gevallen leert je kind omgevingsgeluid herkennen. Niet zeker is of je kind dat geluid verdraagt en het CI zal willen dragen. De verkeersveiligheid wordt meestal groter en de mogelijkheden tot contact en communicatie nemen over het algemeen toe: veel kinderen gaan meer geluid maken, leven minder in een eigen wereldje, zijn meer betrokken bij het gezinsleven, hebben minder gedragsproblemen. De kans dat kinderen spraak gaan verstaan lijkt iets groter te zijn dan de kans dat ze zelf ook (verstaanbaar) gaan spreken.

“Als je tegen hem praat, verstaat hij veel. Alleen het zelf produceren van taal en klanken vindt hij moeilijk, dat doet hij sneller in gebaren.”

Ouders moeten er rekening mee houden dat ook na implantatie gebarentaal of ondersteunende gebaren noodzakelijk blijven. Sommige kinderen horen wel geluid, maar verstaan geen spraak. Andere kinderen gaan spraak wel redelijk verstaan, maar hebben voor werkelijk begrip (ondersteunende) gebaren nodig. Een enkeling gaat zo goed horen, dat gebaren(taal) in stille situaties niet nodig is. In 2014 heeft Kentalis i.s.m de FODOK een onderzoek gedaan naar ‘Cochleaire implantatie bij dove kinderen met bijkomende beperkingen’. Aan de hand van de bevindingen is een ouderbrochure geschreven.

Doofblindheid

Doofblinde kinderen horen en zien minder. Soms zijn ze totaal doof en blind, soms kunnen ze nog wel iets horen of zien. Bij de één is doofblindheid aangeboren en bij de ander treedt het pas later op, bijvoorbeeld door het syndroom van Usher. Ouders van doofblinde kinderen zullen geadviseerd worden zo snel mogelijk te kiezen voor twee cochleair implantaten.

Websites:

• Kinderneurologie
• Meer voor mama’s: mijn zoon heeft Usher 
• FODOK
• Onafhankelijke informatie over doofblindheid
• Kentalis

Wat zijn belangrijke vragen om over na te denken bij het nemen van deze beslissing?

De keuze voor wel of geen CI hangt voor een deel af van je achtergrond als ouder. Ben je zelf horend of doof? Wat weet je over doven, over de manier waarop zij communiceren, de gebarentaal en de ‘dovencultuur’? Als dove ouder kan je je wellicht niet goed voorstellen wat het zou betekenen om te kunnen horen. Hoe zal het zijn om een kind op te voeden dat wel kan horen? Om een weloverwogen besluit te nemen is het goed om je te verdiepen in een wereld die misschien niet heel bekend voor je is. Heel basale vragen die je voor jezelf als ouder zou kunnen beantwoorden zijn:

Doof of horend?

• Hoe belangrijk vind ik het voor mijn kind dat hij leert horen?
• Hoe zou ik het vinden als mijn kind doof blijft?
• Wat zie ik als de voor- en nadelen van leren horen?
• Wat zie ik als de voor- en nadelen van doof zijn?

Veruit de meeste ouders kiezen voor één of twee CI’s voor hun kind. Zij hebben het gevoel dat ze met één of twee CI’s de mogelijkheden voor hun kind groter maken.

“…. wij hebben goed nagedacht en kennen meer mensen met een CI en hebben ook met hen gesproken. Wij denken dat ons kindje met een CI de grootste kans heeft om zo optimaal mogelijk mee te kunnen doen in deze horende maatschappij…”

Argumenten voor of tegen?

Voorbeelden van argumenten van ouders die wel voor een CI voor hun kind kozen:

• Ik wil mijn kind de kans geven om geluiden waar te nemen en te leren verstaan.
• Ik wil mijn kind de kans geven zo comfortabel mogelijk in de ‘horende wereld’ mee te kunnen doen, denk aan school, werk, sporten.
• Wij en onze andere kinderen zijn horend. Het lijkt ons voor ons kind niet leuk als hij ons niet kan verstaan.
• Door nu te kiezen voor een CI en het aanbieden van gebarentaal zorg ik ervoor dat mijn kind later de mogelijkheid heeft om te kiezen voor die communicatievorm waar hij zich het meest bij thuis voelt.
• Het lijkt me zo fijn als mijn kind kan leren praten.
• Ik weet niets van de dovencultuur.
• We hebben eigenlijk niet echt rustig na kunnen denken. Ons kind werd doof door hersenvliesontsteking en dan is het zaak om snel te beslissen in verband met het risico op snelle verbening van het slakkenhuis waardoor het plaatsen van het implantaat moeilijk wordt. Het was voor ons wel duidelijk dat we hem zijn gehoor weer terug wilden geven.
• Mijn dochter heeft meerdere beperkingen en is ook spastisch. Hierdoor kan zij nooit gebarentaal leren gebruiken.
• Wij zijn zelf doof en al kunnen we ons prima redden in gebarentaal, we vinden het voor onze dochter echt een meerwaarde als zij kan leren horen met CI.

Voorbeelden van argumenten van ouders die niet voor een CI voor hun kind kozen:

• Ik ben zelf als ouder doof en ik weet uit ervaring dat je ook goed mee kunt doen in de maatschappij wanneer je geen CI gebruikt.
• CI kán het leven prettiger en comfortabeler maken voor het kind, maar het is niet per se nodig om goed te kunnen functioneren.
• Een moedertaal goed leren beheersen is het meest belangrijke, dit kan ook prima Nederlandse Gebarentaal (NGT) zijn.
• Functioneren met behulp van gebarentaal (NGT) en later met een tolk en hulpmiddelen kan ook prima.
• Het is tegen mijn geloof om een gezond kind te opereren.
• Het gebruik van een CI is niet altijd succesvol, het resultaat hangt bijvoorbeeld ook af van het taalgevoel van het kind, of van de staat van het slakkenhuis. Daarom kiezen wij niet voor een CI.
• Er komt een operatie aan te pas en dit kan altijd risico’s of complicaties met zich mee brengen. Daarnaast vinden we het een onprettig idee dat ons kind vanaf dan afhankelijk is van een technisch hulpmiddel.
• Wij vinden het een onprettige gedachte om een gezond kind te laten opereren en zien doofheid of zware slechthorendheid niet als een reden om dit te laten doen.

Contact met andere ouders

Het kan waardevol zijn om de ervaringen te horen of te lezen van andere ouders die voor dezelfde keuze hebben gestaan. Dit kunnen ouders zijn die wel of juist niet voor een CI voor hun kind hebben gekozen. Het is wel goed om hierbij te bedenken dat het gaat om persoonlijke ervaringen en dat geen enkele situatie hetzelfde is. Wellicht kan de vroegbehandeling of het CI-team je in contact brengen met andere ouders. Omdat zij jullie kennen, kunnen ze op zoek gaan naar gezinnen in een vergelijkbare situatie. Je kunt ook contact opnemen met de vrijwilligers van OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) of bijvoorbeeld kijken naar het activiteitenprogramma van de FODOK. Er worden geregeld bijeenkomsten voor ouders van dove kinderen – met of zonder CI georganiseerd, waar voldoende ruimte is voor het uitwisselen van ervaringen en tips.

Andere mogelijkheden om met ouders in contact te komen, zijn:

• Website OPCI en Forum OPCI
• Website FODOK en de Facebookgroep FODOK
• Website Doofgewoon
• Op Facebook zijn meerdere groepen te vinden over CI en ouders van dove en slechthorende kinderen, bijv: Cochleair Implantaat, Facebookgroep voor Ouders van een Doof/Slechthorend kind en het Belgische Ervaringen cochleair implantaat.

Na de beslissing

Wanneer jullie als ouders hebben besloten je kind geen CI te geven is het goed om de omgeving te informeren over jullie beslissing zodat zij deze ook kunnen respecteren. Gebarentaal zal de moedertaal van je kind worden. Het is belangrijk zo vroeg mogelijk met het leren deze taal te beginnen zodat de communicatie tussen jou en je kind zo goed mogelijk verloopt. Binnen de vroegbehandeling wordt de eerste cursus gebarentaal thuis gegeven. Nodig hiervoor ook zeker mensen uit jullie naaste omgeving uit, zoals naaste familieleden, oppas, crècheleidsters, buren, etc.

Als je als ouders wel hebt gekozen voor een CI, is het goed om na te gaan wat de mensen in jullie omgeving wel en niet weten. Vaak verwachten mensen namelijk veel van een CI: ze denken dan dat jullie kind na de operatie ineens goed zal kunnen horen. Dat is niet het geval, en vooraf is ook niet te voorspellen hoeveel je kind precies gaat horen met het CI. Je kunt de mensen in je omgeving alvast informeren over de mogelijkheden en beperkingen van een CI. Daarvoor kun je de informatie uit deze keuzehulp gebruiken.

Ook wanneer je wel kiest voor een CI is het belangrijk om zo snel mogelijk te beginnen met de gebarencursussen die je o.a. via de vroegbehandeling kunt volgen. Gebaren zullen op veel momenten een belangrijke ondersteuning vormen in de communicatie met je kind.

Soms één CI

Als een kind aan beide oren met hoortoestellen onvoldoende hoort zal het ziekenhuis meestal twee CI’s adviseren. Wanneer ze in het ziekenhuis inschatten dat de meerwaarde van een CI beperkt is, bijvoorbeeld bij auditieve neuropathie, een contactstoornis, een ontwikkelingsachterstand, een meervoudige beperking, adviseert het CI-team meestal te beginnen met één CI. Na de implantatie volgen ze je kind goed en wanneer ze verwachten dat een tweede CI meerwaarde heeft, plaatsen ze die het liefst zo snel mogelijk daarna.

Welk oor?

Als het CI-team één CI adviseert, of als je als ouder een voorkeur hebt voor één CI dan wordt met jullie besproken aan welke kant het CI wordt geplaatst. Soms wordt een CI bij het – relatief – beste oor geplaatst, soms juist bij het slechtste oor. Bij deze keuze kijkt het CI-team onder meer naar de aard van het gehoorverlies, anatomische gegevens en functioneren van het evenwichtsorgaan. Het CI-team zal deze uitkomsten zorgvuldig afwegen en dan met een advies komen over het meest geschikte oor voor implantatie. Laat je uitgebreid informeren over de overwegingen van het team. En heb je zorgen of twijfels over de keuze aan welke kant het CI geplaatst wordt? Bespreek die dan met het team. Als het CI-team jouw zorgen en twijfels niet kan wegnemen, vraag dan eventueel een second opinion bij een ander CI-team. Als er medisch gezien geen voorkeur voor één kant bestaat dan heb je als ouder de keuze. In de overweging zou bijvoorbeeld verkeersveiligheid een rol kunnen spelen. Kinderen met één CI aan de rechterkant hebben over het algemeen wat meer problemen met het horen van naderend verkeer op de fiets.

Tegelijk of na elkaar?

Als een kindje vanaf de geboorte helemaal doof is aan beide kanten, dan bestaat bij de meeste CI-teams in Nederland de voorkeur om beide CI’s in één keer te plaatsen. Er is dan wel sprake van een langere operatie, maar je hoeft maar één keer geopereerd te worden.

Deze voorkeur voor twee CI’s tegelijkertijd implanteren geldt niet in alle landen. In sommige landen, bijvoorbeeld België, implanteren ze de CI’s altijd na elkaar. Dit doen ze omdat er een kans bestaat dat het evenwichtsorgaan tijdens het plaatsen van een CI beschadigd raakt. Wanneer dit aan één kant het geval is, heeft dat geen gevolgen voor het evenwicht. Wanneer aan beide kanten het evenwichtsorgaan geraakt wordt, kan er sprake zijn van een verlies van de evenwichtsfunctie. In Nederland is het heersende idee dat de meerwaarde van horen met twee oren zwaarder weegt, dan het beperkte risico van het verlies van de evenwichtsfunctie. Dit is de reden dat zij twee CI’s tegelijkertijd plaatsen, maar dat gebeurt lang niet in alle landen.

Evenwichtsonderzoek

Een evenwichtsonderzoek is een lastig uit te voeren onderzoek en de uitslag hiervan heeft geen invloed op het advies van het ziekenhuis voor één of twee CI’s. Daarom voert niet ieder ziekenhuis een evenwichtsonderzoek uit. Sommige ziekenhuizen doen het wel, om ouders zo volledig mogelijk te kunnen informeren. Wil je hier meer over weten, bespreek het dan met de KNO-arts van het CI-team.

De keuze voor het plaatsen van 2 CI’s in één operatie tegelijkertijd of na elkaar wordt vaak aan ouders voorgelegd. Het kan zijn dat je de operatie veel te lang vindt en om die reden kiest voor twee operaties na elkaar. Maar het kan ook zijn dat jullie willen weten of het plaatsen van het eerste CI van invloed is geweest op de evenwichtsfunctie. In dat geval kies je voor een evenwichtsonderzoek na de plaatsing van het eerste CI en beslis je aan de hand van de uitkomst of je nog een tweede CI voor je kind wil.

Oudere kinderen

Als een kind ouder is en te maken heeft met een progressieve slechthorendheid en beide oren komen in aanmerking voor een CI, dan plaatsen de CI-teams de CI’s bij voorkeur na elkaar. Omdat bij plaatsing van het CI het restgehoor mogelijk beschadigd raakt en je kind moet leren omgaan met het nieuwe geluid, is het belangrijk dat kinderen aan de andere kant nog tijdelijk het vertrouwde gehoor houden. Ouders, kind en CI-team kijken dan samen naar een goede timing voor een tweede CI.

De basiszorg die de ziekenhuizen leveren is vastgelegd in de Veldnorm Cochleaire Implantatie. Hierin staat waaraan de zorg minimaal moet voldoen. CI-teams worden ook gecontroleerd op de uitvoering van deze Veldnorm. Maar er zijn zeker ook verschillen zichtbaar tussen de teams. Ieder team werkt op een manier die het best past bij hun overtuigingen, interne procedures en personele samenstelling.

Meer informatie over de 8 CI-teams en de procedure vind je op de websites van de verschillende teams:

• Amsterdam AMC
• Amsterdam VUmc
• Groningen
• Leiden
• Maastricht
• Nijmegen
• Rotterdam
• Utrecht

Hoe beslis je naar welk CI-team je gaat met je kind?

Als je in het audiologisch centrum hoort dat je kind ernstig slechthorend of doof is, verwijzen ze je vaak voor verder onderzoek door naar één van de acht CI-teams. De reisafstand tot het CI-team is voor de meeste ouders van doorslaggevend belang. Je moet tenslotte geregeld naar het CI-team toe. Maar ook andere vragen over de behandeling en begeleiding kunnen belangrijk voor je zijn. Bijvoorbeeld deze vragen:

• Wat is jullie manier van implanteren (hoe benaderen jullie het slakkenhuis om het implantaat te plaatsen)?
• Welke onderzoeken doen jullie voorafgaand aan de operatie en doen jullie een evenwichtsonderzoek vooraf?
• Plaatsen jullie twee CI’s in een operatie, of doen jullie dat na elkaar?
• Hoe ziet de revalidatie eruit? Hoeveel uren nazorg/revalidatie geeft het team? Dit kan variëren van een paar testen en oefeningen tot een aantal weken intensieve luistertraining. Vraag hier dus naar.
• Welke houding heeft men tegenover het gebruik van gebarentaal naast het CI? Wie van het CI- team beheerst gebarentaal?
• Welke ervaringen hebben anderen met het CI-team? Mocht je hier meer over willen weten, dan kan je hierover een vraag stellen op het forum van OPCI.
• Er zijn vier merken cochleaire implantaten. Met welke merken werkt het CI-team?
• Hoe zit het met klantvriendelijkheid en openheid van het team? Je kunt het CI-team vragen naar de klanttevredenheid.
• Geeft het team uitleg over de met het CI meegeleverde accessoires?
• Om de hoeveel jaar krijgt je kind een nieuwe processor? En onder welke voorwaarden?
• Gaat vervolgonderzoek via het ziekenhuis of wordt dat door de vroegbehandeling gedaan?

Een aantal vragen wordt jaarlijks aan de CI-teams gesteld. Hieronder vind je meer informatie over de verschillende teams:

• Amsterdam, AMC
• Amsterdam, VUmc
• Groningen
• Leiden
• Maastricht
• Nijmegen
• Rotterdam
• Utrecht

Er zijn veel criteria die een rol kunnen spelen bij de keuze voor een CI-team. Deze vragen kun je gebruiken om tot een keuze te komen. Maar laat je ook niet afschrikken door al deze vragen, in principe leveren de CI-teams allemaal goede zorg.

Nadat het ziekenhuis een positief advies voor één of twee CI’s heeft gegeven, zal een gesprek volgen om de keuze voor het merk te bespreken. Soms heeft het CI-team een expliciete voorkeur voor een bepaald merk CI. De reden hiervoor kan bijvoorbeeld liggen in de anatomie van het binnenoor van je kindje of aan de ervaringen van de KNO-arts.

Het kan ook zijn dat je de keuze hebt tussen twee of meerdere merken. Waar let je dan op? Er bestaat geen vergelijkingsoverzicht dat een antwoord kan geven op de vraag welk merk CI het beste zou zijn voor je kind. Dat komt ook doordat de technische ontwikkelingen elkaar erg snel opvolgen, waardoor informatie die vandaag nog actueel is morgen alweer achterhaald kan zijn. Kijk hieronder als je meer wilt weten over de vier merken. Alle merken leveren meerdere types, die in verschillende kleuren leverbaar zijn.

Dit zijn de websites van de vier fabrikanten van cochleaire implantaten:

• Advanced Bionics
• Cochlear
• MED-EL
• Oticon Medical

Het soort CI dat het meest wordt gebruikt heeft een spraakprocessor als oorhanger achter het oor. Er is bij sommige systemen ook de mogelijkheid dat de spraakprocessor als een los apparaatje op kleding gedragen wordt. En er bestaat een CI met een compact alles-in-één design. Als je kindje nog restgehoor heeft, zou het CI mogelijk met een hoortoestel gecombineerd kunnen worden. Je CI-team kan je hierin adviseren.

Voorbeeldvragen

Om meer inzicht te krijgen in de punten die van belang kunnen zijn, hebben we een lijst gemaakt met voorbeeldvragen die je als ouder zou kunnen stellen aan het CI-team. Als je een keuze hebt gemaakt voor een bepaald merk, blijft dat het merk die iedere keer de nieuwe processoren levert. De processor wordt iedere vijf jaar vervangen. Omdat de ontwikkelingen bij de verschillende firma’s elkaar snel opvolgen kan het zo zijn dat functionaliteiten die je graag zou willen, mogelijk in de aankomende jaren worden gerealiseerd. Kijk dus vooral naar wat je nu belangrijk vindt.

Vaak kan het CI-team je ook voorbeelden laten zien van de verschillende merken en soorten CI, en hier uitleg bij geven.

• Werkt het CI met een oplaadbare accu of met wegwerpbatterijen? Hoe zit het met de kosten hiervan? En hoe zit het op termijn met de vervangingskosten van de accu? Hoe lang doe ik hier ongeveer mee? Moet ik de accu bijvoorbeeld vervangen tijdens de dag? Is een accu zwaarder dan een batterij?
• Heeft het CI een afstandsbediening? Zo ja, zit die er standaard bij of moet ik hem apart aanschaffen? Is dat handig om als ouder te gebruiken of niet?
• Hoe zien de verschillende processors eruit?
• Welk type CI is het prettigst in gebruik bij jonge kinderen?
• Is een compact alles-in-één toestel een oplossing voor mijn kind?
• In welke kleuren kan het uitwendige deel geleverd worden?
• Is er een waterdicht CI waarmee mijn kind kan zwemmen?
• Is het CI bestand tegen regen, zand en wind?
• Hoe zorg ik dat de kans op verlies zo klein mogelijk is? Welke hulpmiddelen zijn hiervoor bij welk CI leverbaar?
• De grootte en het gewicht van de processor zijn voor mij als ouder belangrijk: welke verschillen zijn er wat dat betreft?
• Voor mij als ouder is belangrijk dat de apparatuur simpel en gebruiksvriendelijk is: voor welk CI geldt dat?
• Voor mij is het belangrijk met welk merk anderen de beste ervaringen hebben: waar vind ik informatie daarover?
• Ik wil graag dat de betrouwbaarheid van het implantaat zo groot mogelijk is. Welk type heeft het minste uitval?
• Als ouder vind ik de spraakverstaanbaarheid het allerbelangrijkste voor mijn kind. Welk merk en type CI is dan het beste?
• Ik vind het belangrijk dat er goede technische ondersteuning is geregeld als de processor kapot gaat. Hoe is dit geregeld?
• Ik vind het belangrijk dat mijn kind mogelijk ook leert telefoneren. Welk CI is daar geschikt voor?
• Ik wil mijn kind graag muziek leren luisteren. Welk CI biedt daarvoor de beste mogelijkheden?
• Ik wil dat mijn kind (later) zo gemakkelijk mogelijk kan sporten met het CI: welk CI is daarvoor het beste? Welke combineert bijvoorbeeld het beste met een sporthelm?
• Is er iets te zeggen over eventuele vervanging in de toekomst van het inwendige deel van het CI? Wanneer zou dit mogelijk aan de orde zijn en met welke redenen?
• Welke ondersteunende apparatuur kan eventueel het beste combineren met welk merk CI?
• Wordt de spraakprocessor achter het oor gedragen of (eerst) op de kleding? Moet er later worden geswitcht van kleding- naar oorhanger, en is dit lastig om aan te wennen voor het kind?
• Welke merken van ondersteunende apparatuur passen bij welk merk/soort CI?
• Welke merken kunnen snel en makkelijk onderdelen leveren?
• Is het verstandig om de processor te verzekeren tegen verlies of onherstelbare schade?

Als je kind restgehoor heeft:

• Hoe zit het eventueel met de combinatie van het CI met een hoortoestel aan de andere kant. Kan dit en zo ja, hoe werkt het? Welk merk CI kunnen we in dat geval het beste nemen?
• Kan de ondersteunende apparatuur eventueel zowel op het CI als op het hoortoestel worden aangesloten?
• Wie zorgt dat beide apparaten optimaal zijn afgesteld?

Is een combi-toestel – spraakprocessor mét een hoortoestel op hetzelfde oor – mogelijk iets voor mijn kind?

Tips

Wil je meer weten over de soorten en merken CI? Dit zijn een paar mogelijkheden:

• OPCI (Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie) behartigt de belangen van CI-gebruikers. OPCI organiseert themadagen, waar meestal verschillende soorten CI’s te zien zijn.
• Het kan het nuttig zijn om ervaringen van andere ouders te horen. Sommige CI-teams brengen ouders met elkaar in contact. Vraag hiernaar bij het CI-team.
• Via de FODOK of Stichting Hoormij kan je in contact komen met andere ouders.
• Je kan voorlichtingsbijeenkomsten van de afzonderlijke merken bezoeken. De bijeenkomsten worden aangekondigd op Opciweb. Bedenk hierbij dat fabrikanten uiteraard hun merk willen verkopen en dus mogelijk gekleurde informatie bieden.

Vaccinatie

Het advies is om je kind voorafgaand aan de operatie bij de eigen huisarts te laten vaccineren tegen hersenvliesontsteking.

Voorbereiding

Het is goed om je kind goed voor te bereiden op de operatie. Hoe je dat doet, hangt natuurlijk voor een groot deel af van de leeftijd van je kind. De revalidatietherapeut en de vroegbehandeling kunnen je tips geven rondom de voorbereiding. Meestal hebben ze in het ziekenhuis op de verpleegafdeling ook materiaal dat ze gebruiken om je kindje zo goed mogelijk voor te bereiden. Bij de FODOK is het boekje ‘Doof en slechthorend kind in het ziekenhuis’ te bestellen. Dit boekje staat vol met tips die je kan gebruiken rondom de ziekenhuisopname.

“Toen mijn dochter op 5-jarige leeftijd een tweede CI kreeg, hadden we haar zo goed mogelijk voorbereid. We hadden alles uitgelegd. Toen ze wakker werd uit de narcose zag je dat ze meteen naging of alles klopte. Ze voelde aan het infuus en aan de tulband op haar hoofd, en was duidelijk opgelucht dat alles leek te kloppen.”  

“Mijn zoon was nog geen twee jaar toen we hem voorbereidden op de aankomende operatie. We haalden verschillende boekjes van de bibliotheek over ziekenhuisopname, kochten een ziekenhuiskoffertje en een rol verband, die we iedere keer om ons hoofd bonden.”

De operatie

De operatie vindt plaats onder volledige narcose. Jullie zullen voorafgaand aan de operatie een gesprek hierover hebben met de anesthesist. Naast vragen over gewicht en lengte zal hij ook vragen naar allergieën van je kindje en naar eventueel eerdere operatie-ervaringen. Tijdens en soms ook na de operatie krijgt je kind antibiotica toegediend om de infectiekans te verkleinen. Wanneer je kind allergisch is voor bepaalde antibiotica, meld dit dan vóór de operatie.

Om infectie te voorkomen wordt vlak voor de operatie een klein reepje haar weggeschoren. Tijdens de operatie tilt de chirurg de huid achter het oor op en boort een opening in het schedelbot. Die opening geeft via het middenoor toegang tot het slakkenhuis. Via de opening wordt het inwendige deel van het CI – de ontvanger met elektroden – geplaatst. Hiervoor wordt meestal een groeve uitgefreesd in het schedelbot. Er wordt steeds voorzichtiger geopereerd (soft surgery), zodat zo min mogelijk schade wordt toegebracht aan het binnenoor en eventueel restgehoor zoveel mogelijk gespaard blijft. Deze methode geeft veel betere resultaten op het gebied van behoud van restgehoor, maar nog steeds bestaat het risico dat het restgehoor verloren gaat.

Tijdens de operatie worden enkele tests gedaan om te beoordelen of het implantaat goed functioneert. Zo ontstaat ook een eerste indruk van de mate waarin het gehoor via het implantaat elektrisch gestimuleerd kan worden. Deze informatie kan later gebruikt worden bij de afregeling van de processor.

Aan het eind van de operatie wordt de huid gehecht en wordt een drukverband om het hoofd aangelegd. Na het hechten van de huid kan het inwendige deel van het CI in principe niet meer verschuiven. Bovendien zal tijdens de eerste maanden na de operatie inwendig (rond het implantaat) littekenweefsel ontstaan dat het nog steviger op zijn plaats houdt.

Het verschilt per ziekenhuis hoe lang kinderen na de operatie opgenomen blijven. Oudere kinderen worden veelal in dagbehandeling geopereerd.

Bijeffecten of complicaties

Een CI-operatie is een vrij routinematige operatie, die niet heel veel risico’s met zich meebrengt. De chirurgen die in Nederland cochleaire implantaten inbrengen zijn gedegen opgeleid en de technieken die ze gebruiken gaan snel vooruit. De kans op complicaties is heel klein, maar iedere operatie brengt risico’s met zich mee. Wij stippen ze hier kort aan, in het ziekenhuis zullen ze je hier uitgebreid over informeren.

Mogelijke bijeffecten van de operatie kunnen zijn:

• Pijn of gevoelloosheid van de huid. Het is normaal dat het wondgebied de eerste tijd wat pijnlijk is. Wanneer het gebied rood of dik wordt en wanneer je kind koorts krijgt, moet je direct contact opnemen met het CI-team. Er kan dan sprake zijn van een ontsteking, die waarschijnlijk goed behandelbaar is met antibiotica.
• Door de narcose kan je kind na de operatie misselijk zijn.
• Je kind kan moe zijn door de narcose, maar ook doordat het een spannende en intensieve periode is.
• Tijdelijk smaakverlies. Tijdens de operatie kan de smaakzenuw geraakt worden, waardoor je kind tijdelijk wat last kan hebben van smaakverlies.
• Tijdelijke duizeligheid of evenwichtsproblemen als het evenwichtsorgaan door de operatie beschadigd is.

Mogelijke complicaties

In zeldzame gevallen kunnen er als gevolg van de operatie complicaties optreden. Mogelijke complicaties kunnen zijn hersenvliesontsteking (daarom is de vaccinatie van belang), het raken van de aangezichtszenuw of het ontstaan van een wondinfectie. Over deze mogelijke complicaties zal het ziekenhuis je uitgebreid informeren.

Voorbereiding op de operatie

Het is goed om ruim voor de operatie na te denken over de vragen die je als ouder over de aanstaande operatie van je kind wilt stellen aan het CI-team. Je kunt bijvoorbeeld denken aan dit soort vragen:

• Zijn er bijzonderheden qua opnameduur of andere zaken waar ik rekening mee moet houden?
• Mijn kind heeft ook andere beperkingen, wat betekent dit voor de operatie?
• Is de KNO-arts met wie ik voor de operatie sprak ook degene die mijn kind zal opereren?
• Kunt u me meer vertellen over de mogelijkheden om het eventuele restgehoor van mijn kind zoveel mogelijk te sparen?
• Welke operatietechniek past de chirurg toe?
• Hoe vaak zijn er in dit ziekenhuis complicaties opgetreden rondom deze operatie?
• Wat kunnen de bijwerkingen zijn van de vaccinatie tegen hersenvliesontsteking?
• In de situatie dat je kind twee CI’s tegelijkertijd krijgt, of een tweede CI, kunt je bespreken dat je het CI op dezelfde hoogte achter het oor wilt als de eerste.

Na ontslag uit het ziekenhuis volgt veelal na een week een poliklinische controle bij de KNO-arts, zodat deze kan beoordelen of de genezing goed verloopt. Het ziekenhuis zal aangeven hoe lang het hoofdverband gedragen moet worden. Het is van belang om je kind na de operatie voldoende rust te laten nemen.

Meer informatie over de operatie :

• KNO – Patienten informatie
• Opciweb – het CI traject

Tips

• Als je kindje oud genoeg is, zorg dan dat je zoveel mogelijk uitlegt over de operatie. Bibliotheekboekjes, een speelgoed ‘dokterskoffertje’ en een rolletje verband kunnen hierin ondersteunend zijn.
• Van een aantal firma’s krijg je een knuffelbeest met een CI. Ook dat kan je gebruiken om e.e.a. aan je kind uit te leggen.
• Houd er rekening mee dat er na de operatie een flinke ‘tulband’ om het hoofdje van je kind zit. Denk dus aan gemakkelijke kleren, zoals een vest met rits of knopen die niet over het hoofd hoeft.
• Vraag je revalidatietherapeut of vroegbehandelaar of er meer van dit soort praktische tips te geven zijn.

Na een week of zes wordt de processor aangesloten. Tijdens deze eerste ‘afregeling’ wordt de spraakprocessor via een verbinding met de computer van de audioloog geprogrammeerd. Hierbij wordt erop gelet dat geluiden op een comfortabel niveau worden gehoord en harde geluiden niet onaangenaam zijn. Omdat je kind erg moet wennen aan het geluid en de gehoorzenuw getraind moet worden, zal het oefenprogramma heel langzaam opgebouwd worden. Eerst zullen de geluiden heel zacht staan en deze zullen na verloop van tijd steeds luider worden gezet. Bij ieder bezoekje aan het ziekenhuis zullen ze in het ziekenhuis het CI weer verder instellen.

 “… een aantal weken voor onze dochter haar CI’s kreeg hadden we een gesprek met iemand van het audiologisch centrum die aangaf dat het niet zo hoefde te zijn dat er reactie kwam de eerste keer. En dat als er een reactie komt, deze vaak heel klein is en meestal geen lachje… Dit hebben we ons goed in de oren geknoopt, en dat was maar goed ook want onze dochter vond het vreselijk, ze krijste het uit. Een erg duidelijke reactie, wat voor de audioloog prettig was, maar mijn moederhart wel pijn deed…”

 

“… ik durfde niet te hopen dat mijn zoon iets met zijn CI ging doen, dus eigenlijk ging ik redelijk onbevangen naar de eerste afspraak toe. Toen ze hem het eerste piepje lieten horen, zagen we meteen een verrast gezichtje. Wat waren we opgelucht… “ 

Het is de bedoeling dat je in deze revalidatieperiode veel oefent met je kind, om het geluid dat je kind hoort zo goed mogelijk te kunnen benutten. Hoe jouw kind precies zal reageren op het CI is van tevoren niet duidelijk te voorspellen. Het is hoe dan ook verstandig om voldoende tijd, energie en geduld te hebben. Hier krijg je als ouder ook hulp bij van het CI-team en de gezinsbegeleiding.

Hoortraining

In deze fase gaat je kind ook met de logopedist van het CI-team of gezinsbegeleiding het horen en verstaan oefenen. De logopedist laat zien hoe jullie thuis samen de hoormogelijkheden van je kind kunnen uitbreiden. Eén van de adviezen zal zijn dat je je kind zoveel mogelijk wijst op geluid. Hoor je een vliegtuig, dan wijs je naar het vliegtuig en als er een hond blaft, dan wijs je naar de hond. Op die manier leert je kind het geluid koppelen aan de gebeurtenis en zal hij steeds beter in staat zijn de geluiden te herkennen. Als je al gebaren gebruikte met je kind, kan je die gewoon blijven gebruiken. Als ouder observeer je wat de vooruitgang is in het dagelijks leven en kan je aan de logopedist vertellen wat nog moeilijk is. Met deze informatie kan de logopedist de hoortraining goed op jullie situatie afstemmen.

Hoe intensief de begeleiding is en welke hulp jullie als ouders samen met je kind krijgen tijdens de revalidatiefase varieert per CI-centrum. Het kan uiteenlopen van een paar testen en oefeningen tot een aantal weken intensieve luistertraining. Het is belangrijk dat je kind in deze fase het CI zoveel mogelijk draagt, om zo de gehoorzenuw en de hersenen te trainen in de nieuwe manier van geluid waarnemen. Door het CI veel te gebruiken, zal je kind steeds meer geluiden leren kennen of herkennen. Het kan ook vermoeiend zijn, zeker de eerste tijd, om het CI vaak aan te hebben.

Na een jaar worden de bezoeken aan het CI-team minder frequent. De meeste teams roepen kinderen dan nog eenmaal per jaar op voor afregeling en evaluatie. Op zo’n moment wordt gekeken of de apparatuur nog goed werkt; onderdelen die niet goed meer functioneren, worden vervangen. Ook wordt dan gekeken naar de instelling van het CI: is die nog optimaal voor jouw kind? Verder wordt er gekeken hoe het horen en de taal van je kind zich ontwikkelt en hoe het bijvoorbeeld gaat op de kinderdagopvang of op school. Tussentijds kun je natuurlijk altijd aankloppen bij het CI-team als je vragen hebt.

Tips

• Zoek naar leuk speelgoed dat geluidjes maakt.
• Er is veel verschillend revalidatiemateriaal beschikbaar, zie hiervoor bijvoorbeeld de website van ONICI.
• Een leuk interactief programma is HoorSpel. Dit is geschikt voor kinderen van 2,5 tot 8 jaar en het is gratis te downloaden.
• Het kan prettig zijn om tijdens het revalideren contact te hebben met andere ouders wiens kind ook – al dan niet recent – een CI heeft gekregen. Vraag naar de mogelijkheden bij je CI-team of je gezinsbegeleider.

Meer informatie over het revalidatietraject

• Onici – Afstellen CI en revalidatie
• AMC – CI Revalidatie traject
• KNO – Patienten informatie

Afhankelijkheid van techniek

Met een cochleair implantaat ben je afhankelijk van de techniek geworden. Je hebt te maken met dagelijks onderhoud zoals, het opladen van de accu’s of het vervangen van batterijen en het bewaren van de processor in een droogdoos. Thuis raak je daar wel snel aan gewend, maar met weekendjes weg of vakanties in het buitenland zal je altijd weer even moeten bedenken wat je allemaal mee moet nemen. Daarnaast zijn de meeste processors niet waterdicht en zul je dus alert moeten zijn in situaties waar water is, zoals bij douchen, zwemmen, etc). Daarnaast kan er een technische storing aan de processor optreden. Een deel van de storingen kan je zelf oplossen met behulp van de gebruiksaanwijzing en de reserve-onderdelen. Maar je kunt ook via het CI-team ondersteuning krijgen als er iets hapert of kapot is. Vraag bij het CI-team na hoe ze het technisch onderhoud van het CI geregeld hebben.

Sommige eenvoudige onderdelen van het CI, zoals snoertjes of microfoonkapjes, kun je zelf vervangen als ze kapot zijn. Deze zitten als reserve-onderdelen in de tas met accessoires die je meekrijgt als je kind de processor krijgt. Het CI-team heeft jullie uitgelegd hoe je deze onderdelen kunt vervangen. Mocht je niet meer weten hoe het moet, dan zijn er op internet instructievideo’s te bekijken. Je kunt uiteraard ook de gebruiksaanwijzing erbij pakken. Voor de vervanging van de reserve onderdelen kan je ook bij het CI-team aankloppen.

De overige onderdelen van het CI, zoals de zendspoel, microfoon of accu, zijn niet als reserve onderdeel aanwezig in de tas. Als één van deze onderdelen kapot gaat, zorgt het CI-team voor vervanging. Hoe de vervanging van deze onderdelen is geregeld en of je hiervoor met kosten te maken krijgt, verschilt per centrum.

De spraakprocessor in zijn geheel mag na vijf jaar worden vervangen door een nieuwe. De nieuwe processor hoef je als ouder niet zelf te betalen. Als de processor bij normaal gebruik tussentijds kapot gaat, wordt hij in de meeste gevallen kosteloos vervangen. Een vervanging na 5 jaar voor een nieuwe, vindt alleen plaats als er een nieuwer model van de leverancier beschikbaar is met meer mogelijkheden. Het is aan te raden om de processor goed te verzekeren tegen verlies en diefstal

(Medische) aandachtspunten

In het dagelijks gebruik en ook medisch gezien zijn er een aantal punten waar je op moet letten.

• OorpijnWees altijd alert op oorproblemen zoals oorpijn of een loopoor. Vooral als je kind een middenoorontsteking heeft aan de geïmplanteerde kant, is een snelle en goede behandeling met antibiotica van groot belang. Bij oorontsteking is er namelijk een verhoogde kans op hersenvliesontsteking.
• Medische behandelingenZeg bij medische behandelingen altijd tegen de arts dat jouw kind een CI heeft. Sommige medische behandelingen of onderzoeken mogen niet plaatsvinden wanneer je kind een CI heeft of er zijn voorzorgsmaatregelen nodig. Die behandelingen of onderzoeken zouden namelijk kunnen leiden tot schade aan het implantaat of aan het slakkenhuis. Dat geldt bijvoorbeeld voor een MRI-scan. Zeg altijd dat je kind een CI heeft als het door een arts behandeld moet worden. Vertel aan de arts dat hij of zij bij twijfel contact kan opnemen met jullie CI-team.
• Statische electriciteitStatische elektriciteit kan bij sommige CI-modellen tot gevolg hebben dat het CI-programma ontregeld raakt. Een plastic glijbaan, kruiptunnel, ballenbak en springkussens veroorzaken al snel veel elektrische energie. Om problemen te voorkomen kun je de spraakprocessor het best even af doen. Het is niet voldoende om de spraakprocessor alleen maar uit te zetten. Overigens zal de processor er niet kapot door gaan. Het CI-team kan gemakkelijk het programma weer op de processor zetten.
• VliegenIngewikkelde veiligheidssystemen op vliegvelden produceren magnetische velden die het programma van de spraakprocessor kunnen verstoren. Soms kan het CI ook het alarm in werking stellen. Voor de zekerheid kun je voordat je door de poortjes gaat aan de douanemedewerkers aangeven dat je kind een CI heeft. Neem ook de CI-identiteitskaart die je hebt gekregen in het ziekenhuis mee als je gaat vliegen, hiermee kun je laten zien dat jouw kind een CI draagt. Je kan er ook voor kiezen het CI uit- en af te doen als jullie door de poortjes gaan. De spraakprocessor mag tijdens een vliegtuigvlucht aan blijven staan, ook tijdens het opstijgen en landen.
• SportenJe kunt je kind bij het sporten een sporthoofdband laten dragen om de uitwendige delen van het CI én het hoofd te beschermen. Je kunt zo’n band kopen bij een sportzaak. Ook zijn er op internet speciale hoofdbanden te vinden voor jonge kinderen.
• Dagelijks gebruikOm te zorgen dat je kind de processor niet verliest, is het verstandig de processor met een speciaal koordje aan de kleding vast te maken. Vraag ernaar bij het CI-team.

Gebaren(taal) om de communicatie zo volledig mogelijk te maken

Bij jonge kinderen zijn de gevolgen van doofheid en ernstige slechthorendheid ingrijpend. Voor het ontwikkelen van gesproken taal is gehoor immers onmisbaar. Bij mensen die vanaf zeer jonge leeftijd doof zijn, speelt communicatie via gebarentaal dan ook een belangrijke rol.

Het is als ouder lastig om goed in te schatten wat je kind allemaal hoort met zijn CI. Verstaat hij alles wat er aan tafel gezegd wordt of in de kring op school? Het is lang niet altijd goed te beoordelen. Je kind weet niet wat hij niet hoort en ontwikkelt ook allerlei strategieën om goed te volgen wat er om hem heen gebeurt. Het gebruiken van gebaren(taal) kan voor je kind een belangrijke ondersteuning zijn. Daarnaast zijn er ook dagelijks situaties dat je kind het CI niet op heeft, bijvoorbeeld ’s nachts, na het douchen, etc. Ook in deze situaties is het belangrijk dat je met elkaar kunt communiceren.

Via de vroegbehandeling kun je als ouder verschillende cursussen Nederlandse Gebarentaal (NGT) of Nederlands met ondersteunende gebaren (NmG) volgen. Nederlandse Gebarentaal (NGT) is een volwaardige taal, met een eigen grammatica en woordenschat. Deze taal is voor mensen die doof zijn volledig toegankelijk. Bij Nederlands met ondersteunende gebaren (NmG) worden gebaren uit de Nederlandse Gebarentaal gebruikt om het gesproken Nederlands te ondersteunen. Het is dus eigenlijk een mengvorm tussen het gesproken Nederlands en de Nederlandse Gebarentaal.

Met NGT leer je een heel nieuwe taal. Met NmG leer je vooral woordjes en een aantal belangrijke aspecten van de gebarentaal. Het volgen van een NGT-cursus kan van meerwaarde zijn omdat je meer leert over de verschillen en overeenkomsten tussen NmG en NGT. Je leert NGT begrijpen en vaak maakt het je ook meer bewust van wat het betekent om visueel te communiceren. Hierdoor wordt je ook vaardiger in NmG.

Het volgen van de NGT- of NmG-cursussen vergt inspanning. Je moet in een toch al inspannende periode met een klein kind ook nog cursussen volgen en huiswerk doen. Maar je zal merken dat jullie er als gezin veel baat bij hebben. Tegenwoordig gebruiken de meeste horende ouders van dove of ernstig slechthorende kinderen NmG in de communicatie met hun kinderen. Zij praten dan op een natuurlijke manier met hun kind, maar ondersteunen dat wat ze zeggen met gebaren.

“Ons kindje was heel erg ziek toen ook werd geconstateerd dat ze doof was. Op advies van de vroegbehandeling zijn we begonnen met de NGT-cursus. Ik zag er in het begin heel erg tegenop, maar ik vond het heel leuk om deze nieuwe taal te leren. Het heeft ons echt verrijkt.”

“De eerste gebarencursus (NmG) werd bij ons thuis gegeven en daar nodigden we onze ouders, broers en zussen voor uit, een leidster van de crèche, de buurvrouw en de oppas. Het waren hele leuke avonden.”

“Mijn zoon heeft twee CI’s waar hij goed mee kan horen, maar op school heeft hij teveel last van het lawaai in de klas. We zijn blij dat we met het gezin gebaren hebben geleerd, hierdoor konden we op de basisschool een NmG-tolk inzetten, waardoor hij alles goed mee kreeg. Nu zit hij op het voortgezet onderwijs en heeft hij een schrijftolk, dat geeft hem net dat steuntje extra.”

“…wij gebruiken gebaren ter ondersteuning. Onze dochter is bijna twee jaar en heeft kort na haar eerste verjaardag 2 CI’s gekregen. We merken dat zij houvast aan gebaren heeft naast de spraak. Ze praat zelf nog niet maar gebaart wel, dat is erg leuk om te zien en voor haar een hele prettige manier om zich te kunnen uitdrukken….”

“ ….wij letten als ouders steeds goed op of ons kindje geluiden in de omgeving lijkt te horen en we attenderen hem ook op deze geluiden en noemen én gebaren vervolgens het woord….”

Meer informatie:

• Tolkkeuzehulp – website met informatie over het inzetten van een tolk.
• Doofgewoon – website met informatie over dovencultuur, meertaligheid en gebarentaal.
• mijnkindisdoof.be – website met link naar een documentaire over de rol van (Vlaamse) gebarentaal en het beste van twee werelden.

Aanvullende ondersteuning

Goed spraakverstaan is niet altijd makkelijk met een CI. Het is goed om te weten dat er naast het CI ook andere hulpmiddelen zijn om het gehoor te ondersteunen

In openbare gebouwen kan een ringleidingsysteem zijn ingebouwd. Je kan het CI zo instellen dat bij het gebruik van het ringleidingprogramma het geluid rechtstreeks op het CI van je kind binnenkomt, zonder achtergrondrumoer.

Solo-apparatuur – dit is losse apparatuur naast je CI die ervoor zorgt dat het geluid van de spreker direct en als je dat zo instelt, zonder omgevingsgeluid op het CI binnenkomt. Er komen steeds meer apparaten, die geschikt zijn voor verschillende situaties. Wat geschikt is voor jouw kind hangt af van de situatie waarin hij het gebruikt. Het CI-team kan jullie hierover informeren. In de meeste gevallen vergoedt de zorgverzekeraar de aanschafkosten van solo-apparatuur.

Naast deze voorzieningen is het ook goed je te realiseren dat je kind als hij ouder is en kan lezen baat kan hebben bij het gebruik van ondertiteling op televisie. Ook kan je voor sommige situaties op zoek gaan naar software voor spraakherkenning. Apps kunnen gesproken tekst omzetten in geschreven tekst. Als telefoneren lastig is en je oudere kind wil toch bellen, zijn er verschillende manieren. Beeldbellen via bijvoorbeeld Skype of Facetime kan een uitkomst bieden. Ook kan je gebruikmaken van de bemiddelingsdienst van KPN Teletolk. Hiermee kunnen doven, slechthorenden en horenden met elkaar bellen.

“…..onze dochter heeft ons lang doen geloven dat zij alles wat er op televisie gezegd werd goed kon volgen. Tot het moment dat zij ondertiteling ontdekte. Ineens merkten we hoe afhankelijk ze van die ondertiteling was. Ze kon die programma’s dus helemaal niet goed volgen.”

Er zijn allerlei geluiden in huis die natuurlijk ook belangrijk zijn om te horen. Denk bijvoorbeeld aan de deur- of telefoonbel, een wekker of brandalarm. Als je kind moeite heeft om deze geluiden te horen, kun je gebruik maken van wek- en waarschuwingssystemen. Deze systemen maken geluiden zichtbaar of voelbaar, zodat ze niet meer ongemerkt aan je kind voorbijgaan.

Meer informatie:

• Hoorinfotheek
• Oorakel
• OPCI – Voorzieningen
• Hoorzaken
• KPN teletolk